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¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? - Investigación, reflexiones y propuestas

"¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? - Investigación, reflexiones y propuestas"

Autor: Pantano, Liliana - Núñez, Blanca - Arenaza, Alicia
Editorial: Lugar
Edicion: 2012
Medidas: 15 x 23 cm.
Cantidad de Paginas: 208
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¿Qué necesitan las familias de personas con discapacidad? es el gran interrogante que orientó la realización de esta investigación cualitativa, llevada a cabo en el marco científico del Curso de Posgrado en Familia y Discapacidad. Aspectos teórico-clínicos de la Universidad Favaloro, de Buenos Aires. Se propuso conocer qué experimentan las familias con al menos un miembro con discapacidad a efectos de promover un campo de especialización para desarrollar respuestas a sus necesidades y promover los derechos de todos los miembros, con y sin discapacidad.

De tal suerte, se exponen en la Parte I los fundamentos y objetivos de la investigación, los conceptos centrales que guiaron la observación y la técnica de grupos focales que permitió relevar 228 familias con presencia de discapacidad de distintos lugares de Argentina y a 52 profesionales, respecto de las necesidades experimentadas por estas familias. 

En la Parte II se analizan los principales resultados obtenidos elaborándose una detallada clasificación de las necesidades de estas familias, ilustrada con testimonios recogidos a lo largo de toda la experiencia. El contraste de las apreciaciones de familiares y de profesionales ofrece aristas muy apreciables.

En la Parte III se considera lo que emergió y lo que no emergió de los datos, estableciéndose cuatro ejes de análisis que señalan con precisión las necesidades subyacentes a tener en cuenta. A saber: Presencia femenina, cuidado familiar. La necesidad de renovar y cualificar la formación profesional - Familias con y sin miembros con discapacidad. Necesidad de contar con recursos para la inclusión - La perspectiva del futuro familiar. La necesidad de planificar.

En la Parte IV se apuntan algunas intervenciones y buenas prácticas que incluyen el diseño e implementación de una Propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento a Familias orientado a mejorar la calidad de vida familiar y la formación profesional especializada.

Indice:

La investigación - Discapacidad: hacia la calidad de vida familiar. Investigar para conocer y actuar - Presentación general - Nómina de profesionales co-participantes en la investigación 2007/2011 - Aspectos teóricos y metodológicos - Introducción - Contexto teórico - Familia - Discapacidad - Necesidad - Ciclo vital familiar - Calidad de vida familiar - Aspectos metodológicos - Consideraciones previas - Los grupos focales - Trabajo de Campo - Los grupos focales con familiares de personas con discapacidad - Los grupos focales con profesionales ligados a familias de personas con discapacidad - Resultados del trabajo de campo - Las necesidades de las familias de personas con discapacidad - Las necesidades de 228 familias argentinas según sus miembros - ¿Qué necesidades tienen o han tenido ustedes como familia con un miembro con discapacidad? - Tipos de necesidades - Necesidad de información, orientación y asesoramiento integral, en las diferentes etapas del ciclo vital - Necesidad de apoyo, contención y sostén psicosocial a lo largo del ciclo vital - Necesidades vinculadas con lo intrafamiliar - Necesidades materiales y de recursos - A quiénes les piden la satisfacción de estas necesidades - ¿Qué necesidades creen que comparten ustedes con familias que no tienen un miembro con discapacidad? - Experimentan que no tienen nada en común - Se sienten rechazados - Se reconocen con características específicas - Se consideran sin grandes diferencias - ¿Qué otras necesidades estiman que tendrán en el futuro inmediato y en el mediato? - Necesidad en relación al reemplazo o acompañamiento del cuidador principal - Necesidad de proveer de herramientas para el autovalimiento - Necesidades respecto de la sociedad misma y de sus entornos - Necesidades familiares y discapacidad, según 52 profesionales - Consideraciones preliminares. Sobre el concepto de necesidad - Las necesidades identificadas por los profesionales - Tipos de necesidades - Necesidad de información, orientación y asesoramiento - Necesidades de apoyo, acompañamiento y contención emocional - Acceso a la atención en salud - Necesidad de coherencia entre los equipos o profesionales intervinientes - Necesidad de inserción social del hijo - Aceptación y no discrminación por parte de la sociedad - A quiénes les piden la satisfacción de estas necesidades - Las necesidades de familias con y sin discapacidad, según los profesionales - Las necesidades en relación al futuro mediato o inmediato, según los profesionales - Las necesidades que no emergen salvo cuando los profesionales las estimulen para que las expresen - De espacio y tiempo para los familiares - De conocer otras familias en la misma situación - De información en la temática de sexualidad - Ejes de análisis y reflexiones - Observaciones desde el aporte de los datos. De lo que no emergió y de lo que emergió - Introducción - Necesidades no emergentes - Principales emergentes - Enunciación de los ejes de análisis - Presencia femenina, cuidado familiar. La necesidad de cuidar al cuidador - La relación familia/profesionales. La necesidad de renovar y cualificar la formación profesional - Familias con y sin miembros con discapacidad. Necesidad de contar con recursos para la inclusión - La perspectiva del futuro familiar. La necesidad de planificar - Presencia femenina, cuidado familiar. La necesidad de cuidar al cuidador - Introducción. El cuidado de la familia como necesidad social básica. Reconocimiento - Cuidar, ayer y hoy - Las mujeres y las tareas de cuidado - ¿Qué necesitan las cuidadoras? - Principales repercusiones de la acción de cuidar sobre el cuidador principal - La capacidad de sobreponerse - Diferentes tipos de cuidados y diferentes cuidadores. Distintas consecuencias - Aspectos compartidos más allá de la diferencias - Revalorizar las necesidades de cuidado y su prestación. Lo privado y lo público - La relación familia/profesionales. La necesidad de renovar y cualificar la formación profesional - Introducción - Las "demandas" de las familias a los profesionales - Ofrezcan información, orientación y asesoramiento adecuados a los familiares - Tengan una formación cualificada en discapacidad - Sepan establecer buen nivel comunicativo con las familias - Apoyen y sostengan emocionalmente a las familias - Trabajen en formar interdisciplinaria - Familias dependientes del poder profesional - La necesidad del cuidado de los profesionales - Familias con y sin miembros con discapacidad. La necesidad de contar con recursos para la inclusión - Introducción - ¿Tienen necesidades iguales o diferentes? - El encuentro con familias que atraviesan situaciones parecidas - La perspectiva del futuro familiar. La necesidad de planificar y de contar con medios para ello - Introducción - Construyendo el futuro. Condiciones necesarias - Condiciones familiares - Condiciones sociales - Condiciones políticas - El futuro familiar: pensando el reemplazo del cuidador principal - Según la deficiencia y la discapacidad - Según el momento de adquisición de la deficiencia - El envejecer en discapacidad - La autonomía, una necesidad siempre presente, para construir el futuro - La importancia de planificación del futuro - Propuestas - Las necesidades de las familias de personas con discapacidad. Dar respuestas, un asignatura pendiente - Introducción - La discapacidad en la vida cotidiana de la personas. Transversalización - Algunos principios básicos para mejorar la cotidianeidad de personas con discapacidad y de sus familias - Propuestas para intervención y buenas prácticas en el trabajo con familias de personas con discapacidad - Diseño e implementación de una Propuesta de Servicio de Apoyo y Asesoramiento a Familias orientado a mejorar la calidad de vida familiar - Formación profesional especializada - Reducción y eliminación de factores obstaculizantes en los distintos entornos

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